GFB ONLUS a favore di chi soffre di distrofia muscolare

Per la prima volta in provincia di Sondrio un’associazione riesce ad ottenere uno spazio importante sui media nazionali. Come? Avviando la campagna sms solidale “Curiamoli 4.0”. A farlo è il Gfb Onlus di Talamona da anni impegnata nella ricerca a sostegno delle famiglie con persone affette da beta-sarcoglicanopatia e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare.

La campagna è attiva dal 12 al 29 maggio su La7, oltre 65 emittenti radiofoniche nazionali tra cui Radio 105 e alcune emittenti televisive locali.

Il Gfb Onlus si pone l’obiettivo di finanziare le prime iniezioni di terapia genica in pazienti affetti da una rara forma di distrofia muscolare (distrofia dei cingoli).

Con un SMS o una chiamata da rete fissa al 45521, sarà possibile sostenere il Gfb Onlus, – donando 2 o 5 euro - che dal 2012 finanzia progetti di ricerca scientifica sulle distrofie dei cingoli e in particolare la LGMD2E o deficit di Beta-sarcoglicano. Attualmente sono i 199 pazienti sostenuti dall’Associazione in tutto il pianeta.

L’obiettivo del progetto “Curiamoli 4.0” è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti dalla distrofia dei cingoli, bloccando i peggioramenti della malattia per almeno 10 anni. I pazienti avranno anche dei miglioramenti, riducendo così i sintomi della malattia e rendendo migliori la mobilità in tutti i distretti muscolari e le funzionalità respiratorie e cardiache. Solo in questo modo i pazienti raggiungeranno una maggior autonomia e indipendenza nei gesti di vita quotidiana, riuscendo a sviluppare uno stile di vita più attivo e diversificato.