Occhi e idee nuove per avere cura delle persone che con-vivono con la demenza e per le loro famiglie

Simona Sertorio¹, Felicitatrice del Sente-Mente® Project, in collaborazione con tre Comuni della provincia di Sondrio (Grosotto, Villa di Tirano e Tirano) organizza tre serate rivolte alla popolazione per sensibilizzare il territorio in occasione del mese in cui ricorre la Giornata Internazionale dell’Alzheimer (21 settembre).

Le date previste sono le seguenti: 20 settembre a Grosotto presso la Sala Consiliare, il 22 settembre a Villa di Tirano presso l’Auditorium G. Mascioni e il 28 settembre a Tirano presso la RSA “Città di Tirano”. Tutte e tre le serate sono ad ingresso libero e hanno inizio alle ore 20.30.

Cos’è il Sente-Mente® Project

Sente-Mente® è un Modello di cura innovativo nato dall’intuizione di una Formatrice friulana, Letizia Espanoli (www.letiziaespanoli.com), che vanta 28 anni di lavoro nel mondo socio-sanitario nazionale come consulente e formatrice. Suo il merito di aver saputo guardare alla persona malata e non solo alla malattia e aver coniugato aspetti di caring con aspetti relazionali.

Supportato da un comitato scientifico, Sente-Mente® ha l’obiettivo di aiutare le famiglie di persone che convivono con la malattia e le Organizzazioni socio sanitarie ad uscire dallo stato di impotenza, grazie a un metodo capace di creare benessere sia per la persona anziana ammalata, sia per coloro che, a vario titolo, sono coinvolti nel processo di assistenza e cura.

La cultura in cui si è immersi condiziona il modo in cui si è abituati a vedere la malattia e questo impedisce di andare oltre alla sofferenza e porta a focalizzare l’attenzione su quello che non va. Prevalgono le preoccupazioni, i pensieri proiettati al futuro e l’angoscia su come la malattia possa progredire, offuscando così anche lo spazio di relazioni con l’altro da sè. La società moderna misura l’autostima e il valore delle persone in base alle prestazioni. La malattia comporta un crollo delle stesse ed espone quindi al fallimento.

Questa è la radice del senso di impotenza che spesso i familiari di anziani con demenza vivono. Essi non si sentono più in grado di poter fare qualcosa e la relazione di cura diventa frustrante.

Sente-Mente® si pone un interrogativo fondamentale: “Come si può trasformare l’impotenza e togliere quella sofferenza aggiuntiva a chi quotidianamente si prende cura di una persona che convive con la demenza? La risposta è immediata: “Allenando il pensiero e le azioni in modo tale da influenzare gli eventi”. Questo sostiene Letizia Espanoli sulla base delle numerose ricerche scientifiche della più recente neuropsicologia.

Nonostante la malattia, esiste una strada possibile, ma è necessario superare il concetto del “Cogito ergo sum” di Cartesio: “Penso, dunque esisto”. Questo nel tempo ha consolidato il paradigma dualistico tra mente e corpo che ha portato a guardare, ad esempio, le persone che con-vivono con la demenza come “De-menti” o “fuori dalla loro mente”, ma l’esistenza non è strettamente collegata alla sola capacità di pensare. Da qui nasce il termine “Sente-mente” perché non esiste una senilità emozionale e le persone che convivono con la demenza provano emozioni fino al loro ultimo respiro e sono in grado di “sentire” le emozioni di chi si prende cura di loro (Feeling without memory, 2014).

Scrive Harry Urban, persona che convive con la demenza da oltre 14 anni:

“Cosa significa vivere oltre la tua diagnosi? Io ho l’Alzheimer, ma l’Alzheimer non ha me. Anche se mi è stata diagnosticata questa malattia incurabile, consapevole del destino che mi aspetta, non cederò alla malattia e non mi nasconderò dentro di essa. Molti malati non vedono le gioie che sono lì per essere colte. Trova la tua pace interiore e vivi la tua vita. Non rimanere bloccato nella tua diagnosi, non perdere la vita”

Questo condizionamento culturale lo si vive anche all’interno delle organizzazioni sanitario-assistenziali. In questi ultimi anni si vive con molta fatica il lavoro, la relazione con la persona malata e con i colleghi. La formazione che i professionisti ricevono è spesso basata fortemente sulla "tecnica" e sul "saper fare". Le best practice piuttosto che non i protocolli hanno portato nel tempo a uniformare l’agire professionale, ma sempre di più il lavoro socio sanitario è diventato una "serie di compiti" unicamente per rispondere ai bisogni assistenziali dei malati.

In nessun percorso di studi si apprendono tecniche e strumenti per la cura di sé, ma la domanda che occorre porsi è questa: come si può pensare di prendersi cura dell’altro, di guardare solo ai bisogni dell’altro se non si impara ad ascoltare per primo i propri?

Lo stress accumulato e le prestazioni assistenziali basate solo sui bisogni - “faccio solo quello che devo” -, il lavoro di cura con corpi molto compromessi dalla malattia, hanno portato sempre di più a un "allontanamento" emotivo verso il lavoro, e questo è uno degli elementi che potrebbero spiegare i crescenti episodi di maltrattamento riportati dalla cronaca.

Ebbene il problema è posto: le persone affette da demenza non possono più sopportare modelli di cura violenti (nelle parole e nei modi) come quelli usati dalla maggior parte delle strutture, le famiglie non possono più vivere la demenza come un ladro di affetti e un devastatore di quotidianità, gli operatori, sfiniti di fronte a comportamenti che non comprendono (i "disturbi del comportamento") diventeranno sempre più incapaci e violenti continuando a fare quello che stanno facendo. La strada verso il burn out, la demotivazione, la fatica e' tracciata.

A tutti noi, operatori, Amministratori, comuni cittadini spetta il dovere di assumerci le nostre responsabilità per creare Organizzazioni e Comunità in grado di accogliere e togliere lo stigma che imprigiona queste famiglie nella morsa di una malattia che può essere vissuta con occhi totalmente nuovi.

Dott.ssa Simona Sertorio

3381526693

sertsimo@yahoo.it

1^ Dottoressa in Scienze dell’educazione, counselor e consulente di formazione per Residenze Sanitario Assistenziali (RSA), lavora da 13 anni in contesti con persone con demenza e con le loro famiglie. Si è formata con Letizia Espanoli diventando Felicitarice del Sente-Mente® Project.