Piccole cose, grandi cambiamenti: una lezione di solidarietà alla scuola primaria di Valdidentro

Alla scuola primaria di Valdidentro una lezione speciale per sensibilizzare e per dire a una voce sola “Piccole cose, grandi cambiamenti”

Venerdì 15 novembre presso la scuola primaria di Valdidentro si è tenuta una lezione molto speciale per circa 220 bambini accompagnati da insegnanti, assistenti educativi e collaboratori scolastici.

La giornata è iniziata con una camminata lungo la pista ciclabile per raggiungere il polifunzionale di Rasin. Arrivati nel piazzale antistante, tutti i partecipanti si sono distribuiti sulle lettere disegnate nel parcheggio con dei gessi colorati, così da far apparire la scritta “Insieme si può fare”.

Un messaggio importante utilizzato per parlare agli alunni della scuola di una malattia rara, di quelle di cui spesso si ignora l'esistenza, chiamata sindrome di Sanfilippo e da cui è affetta Benedetta, una bambina che da quest’anno frequenta la prima elementare. Le insegnanti hanno spiegato ai bambini, attraverso una presentazione, cosa comporta la malattia della loro compagna. Dopo questa parte conoscitiva, Elena Panizza, la dirigente dell'Istituto Comprensivo M.Anzi di Bormio, ha parlato loro di empatia, di come le diversità siano dono e di che cosa significhi coltivare germogli di speranza e solidarietà nella quotidianità. Molti compagni hanno conosciuto Benedetta in questo primo periodo a scuola, incontrandola nel cortile, al parco o lungo i corridoi e spesso rimanendo colpiti da alcuni comportamenti. La loro compagna a volte entra nelle aule, correndo piena di energia, e come un piccolo uragano passa fra di loro lasciando un po’ di scompiglio fra astucci, zaini e merende. E’ successo a volte di sentita lamentarsi, forse perché lei vorrebbe comunicare ma non riesce a farlo come vorrebbe. La Sindrome di Sanfilippo, chiamata anche l’Alzheimer dei bambini, è infatti questo, ma non solo. E’ causata da un enzima, che sebbene piccolo e invisibile è la causa di tantissime difficoltà. Non esiste attualmente una cura per questa malattia che purtroppo, essendo neurodegenerativa, ruba il futuro ai bambini che ne sono colpiti, uno ogni 70.000. Una speranza può nascere dalla ricerca scientifica sostenuta dalle donazioni, ma anche con altri piccoli gesti concreti.

Il 16 novembre è la giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione della Sindrome di Sanfilippo, voluta dall’Associazione Sanfilippo Fighters affinchè attraverso la  consapevolezza si possa dare una speranza. Sulla locandina dell’Associazione Sanfilippo Fighters, creata per questa occasione, c’è un germoglio che rappresenta la tenacia di crescere anche tra tante difficoltà, come accade per i bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo, che sono appunto dei “fighters” ovvero dei combattenti. Tanti piccoli germogli sono stati colorati dai bambini e appesi sulle pareti della scuola nei giorni precedenti insieme ad una scritta che dice “Piccole cose, grandi cambiamenti”, proprio per ricordare che avere cura di ognuno di essi è doveroso e possibile. Sono gli invisibili e piccoli gesti concreti della vita di ogni giorno, dentro e fuori la scuola, che possono fare la differenza: una mano tesa per camminare insieme, un sorriso, un piccolo aiuto, piccole cose che però possono cambiare la vita delle persone che ci sono accanto.

Le maestre venute a sapere di questa giornata hanno pensato di coinvolgere i bambini della scuola, proponendo un'attività insieme a Benedetta. A lei piace correre, camminare all’aria aperta, giocare e fare merenda quindi la giornata non poteva che svolgersi in questo modo: una camminata e una merenda insieme, della cui preparazione si è occupato il gruppo Folk di Valdidentro.

I bambini delle classi prime avevano preparato nei giorni precedenti un telo con le impronte di tutte le loro mani insieme a quella di Benni. Ogni classe ha ideato delle lettere che, appese l’una accanto all’altra, hanno formato di nuovo la frase diventata lo slogan di questa giornata e di altri momenti al centro dei quali si sono trovati Benni e la sua famiglia.

Una serie di connessioni nate per caso e che sono la dimostrazione che solo “Insieme si può fare”. Sempre questa la frase presente anche sugli scaldacolli blu che tutti i partecipanti hanno indossato e che sono stati regalati ad ognuno dagli “Amici di Benny”, affinché rimanessero come ricordo di questa giornata piena di calore e di emozioni.

Il colore che però spiccava maggiormente era il viola, poiché a tutti è stato chiesto di indossare qualcosa di questa tonalità. Il viola è il simbolo della malattia e della sua rarità: raro da trovare in natura come rara è la Sindrome di Sanfilippo. Viola inoltre è il nome di un’altra bambina come Benni, protagonista di un libro che racconta della malattia intitolato “La mia amica Viola”.

Un momento di cui rimarrà sicuramente traccia, perché tanti sono stati i pensieri suscitati, alcuni dei quali espressi a parole dai bambini durante l’incontro al polifunzionale, messaggi di amicizia e affetto riportati con le parole semplici dei bambini, parole che possono essere responsabili di grandi cambiamenti.

Per chi approfondire e aiutare la ricerca tante informazioni sono disponibili consultando il sito internet www.sanfilippofighters.org.

Maria Elena Morcelli